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5岁女孩患罕见“兽皮症” 身体长满黑色斑点

更新时间:2021-09-08 00:50:02

  患“兽皮症”的芯蕊

  据成都媒体报道,5岁的泸州女孩小芯蕊,喜欢唱歌跳舞、喜欢摆弄算盘,爱笑也会撒娇。她和同龄女孩一样,快乐得像个天使。但脸上和身上的黑斑,让她有了“兽皮女孩”这个名字。虽然奶奶告诉她:“那些斑斑是胎记,您和大家都一样。”但女孩渐渐长大,她偶尔会问奶奶:“是我身上的斑斑,妈妈不要我了吗。”

  如今小芯蕊的兽皮症已到了治疗时机,奶奶想带她到成都的大医院看病。昨日,在华西传媒集群和大成网的帮助下,奶奶带着小芯蕊到了成都,今天将接受会诊。临上车时,她一边招手再见,一边说:“明天我就变漂亮了。”

  出生 患兽皮症

  罕见疾病困扰 妈妈离开了她

  “孩子患有兽皮症,面部、手上、背部长满黑色斑点,三四岁再来看能不能治疗。” ——医生

  5年前,在泸州某医院,伴随着婴儿的哭声,小芯蕊降生了,一家人都很高兴。但当医生抱着她走到他们面前,一家人都惊呆了,孩子脸上、手上、背部都长满了黑色的斑点,芯蕊妈妈当场就哭了。后来,他们带小芯蕊到大医院检查,医生告诉他们,孩子患有兽皮症,这种病症发生的概率还不到万分之一,三四岁再来看能不能治疗。

  孩子出生后,一家人承受了巨大的压力,妈妈终于选择了放弃,不久后就离开了家。而爸爸为了给孩子治病,也不得不外出打工。去年年初,芯蕊妈妈回来和丈夫离婚后又走了。

  “离婚那晚,妈妈要走的时候,芯蕊哭了大半夜。”奶奶赵恒慧说,迫于生活压力,后来60岁的爷爷也外出打工。

  乐观 爱笑天使

  我要做个好娃娃 不说谎不哭闹

  “您见到娃娃就会知道,她很爱笑,就跟同龄的人一样像个快乐的天使。”——为芯蕊捐款的好心人谢伟

  昨日,记者和谢伟刚走到芯蕊家对面的山坡上,芯蕊听到了我们的声音,蹦蹦跳跳就出来迎接她的“谢伯伯”。“今天就可以去做脸了吗?”“今天不行,医生还要为您做检查。”谢伟说,芯蕊十分开朗,在熟悉的人面前会撒娇,很黏他,每次来都要让他抱抱,还会和他聊聊天,嘻嘻哈哈的很爱笑。

  小芯蕊家里,简易电子琴、魔方、算盘她都玩得很熟练。爷爷奶奶让她用珠算计算大家提出的数学题,她就把算盘拿出来,当场向大家演示了20以内的加减法。让她弹电子琴,她也弹得有模有样。“我要做一个好娃娃,不说谎、不哭闹……”她一边唱歌,还一边跳起了舞。不一会儿,她就和记者聊了起来。

  除了乐观,小芯蕊很懂事。有一次,奶奶身体不舒服,吃过饭后让芯蕊把碗筷收到厨房,等她休息会儿再洗。过了不久,芯蕊走过来对奶奶说:“奶奶,我已经把碗洗了,您要是不舒服就多休息会儿。”

  呵护 善意谎言

  脸上的斑斑是胎记 和其他孩子没不同

  “奶奶和老师说,我脸上的斑斑是胎记,我和大家都一样。”——开始上幼儿园的小芯蕊

  虽然小芯蕊面部等地方都有斑点,但大家并没觉得她和其他孩子有什么不同。“有一次芯蕊问我,她脸上的斑点是怎么回事,我告诉她是胎记。”赵恒慧称,芯蕊也没有继续追问。而邻居们一开始也以为是胎记,后来渐渐就习惯了,也没有用异样的眼光来看她。

  芯蕊已经上了一年的幼儿园,开学第一天,幼儿园杨老师就告诉全班同学,有一位新来的同学叫芯蕊,她全身上下有很多斑点,那些都是胎记,大家要和她友好相处。正是老师、家人的刻意保护和善意的谎言,让小芯蕊在大多数时候都不会觉得自己有什么不同。奶奶有时会想:“要是她永远都像现在这样快乐多好。”

  烦恼 成长影响

  被说是花娃儿 奶奶担忧孩子将来

  “妈妈是不是因为我脸上的斑斑,才走了?”——开始懂事的小芯蕊

  在大家的保护下,芯蕊没把斑点放在心上,但家人偶尔却会遭受无心的伤害。芯蕊刚出生不久,芯蕊爸爸向亲戚通报,说生了一个“花娃儿”。而亲戚来看孩子时,发现孩子这样,“怀疑是不是喷漆的时候,不小心印在了脸上。”为了避免更多人知道,赵恒慧试图掩饰,但后来亲戚还是知道了真相。随着小芯蕊长大,她渐渐知道花娃儿的含义。

  “现在她的年龄还小,以后上学或出了社会,外人怎么看她,肯定会对她造成影响。”赵恒慧不无担忧。

  有时候,芯蕊想起妈妈的离开,就会对奶奶说:“妈妈是不是因为我脸上有斑斑才走了?”每当听到芯蕊这样说,奶奶心里就会一阵难过,不知该如何回答。

  家庭困境

  已到治疗时机 负担不起医疗费

  芯蕊出生时,医生就告诉芯蕊家人,她得了兽皮症,在三四岁时再检查看能否治疗。然而,可能高达数十万元的费用,让原本务农的老两口束手无策。因此,一直拖到芯蕊都5岁多了,还是没有为她治疗。

  “爸爸,您要好好找钱,为我治脸。”芯蕊的爸爸开始也想尽办法找钱,但是由于种种原因,始终没筹到钱。

  而芯蕊被引起广泛关注,是因为她口中的“谢伯伯”——谢伟。谢伟在黄舣镇一工地上班,一次偶然的机会,他无意中发现芯蕊脸上长满黑痣。问清情况后,他觉得,孩子虽然这样,但依然乐观开朗,很感动。于是,他拍了照片号召朋友圈的哥们捐款。没想到得到大家的一致响应,这也让更多的人了解了芯蕊。

  对话父母

  父亲:我怕我打一辈子工都治不好她

  芯蕊的爸爸告诉华西城市读本记者,自从和妻子离婚后,这几年各方面都不顺。但也一直都想存钱为芯蕊治病。去年和前年,本来都准备了好几万块钱,但后来老板跑路,钱没拿到都没脸回家过年。“照她身上的情况,我可能打工一辈子,都不能治好他。”

  母亲:舍不得孩子 但压力太大

  说到当初离婚,芯蕊的妈妈说是因为生活压力,与芯蕊的病关系不大。“为了孩子的读书问题,我们经常吵架,到后来讲几句话都会吵起来。”芯蕊妈妈透露,她其实也舍不得孩子 。而且曾经努力过,各种治疗都试过了,还是没效果。“遇到您们是她的福气,以后我也会回来看她。”

  媒体牵线“兽皮女孩”

  到达成都

  今日接受会诊

  “奶奶,明天我就变漂亮了”——小芯蕊为了帮芯蕊寻找合适的医院,完成她的心愿。昨日,在华西都市报、华西城市读本和大成网的帮助下,芯蕊和奶奶踏上了去成都的路途。

  昨晚8点,祖孙俩第一次踏足成都。“来了就觉得好像希望更大点了。”看着在前面蹦蹦跳跳的孙女,奶奶轻声地说。

  前往宾馆的路上,芯蕊一直好奇地扒在车窗上张望,美丽的大眼睛里充满着对这个陌生城市的好奇。睡觉前,芯蕊高兴地说:“明天我就变漂亮了,就能穿上裙子转圈了。”

  多知道点

  什么是兽皮痣

  兽皮痣是先天性黑素细胞痣中的一种。黑素细胞痣大小不一,如果直径在20cm以上,称为巨大型黑素细胞痣,巨大型黑素细胞痣发生恶性黑素瘤的概率明显高于其他类型的黑素细胞痣。

色素痣

恶性黑素瘤

常见症状:胎痣 血管痣

并发症状:皮肤癌

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